Día mundial de concienciación sobre el Autismo
El Autismo en la sociedad
A razón del día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, hoy abrimos aquí un espacio donde ofrecemos unas reflexiones personales realizadas por diferentes mamás con hijos maravillosos diagnosticados de TEA.
La idea principal por la que nos hemos puesto en contacto con las diferentes familias, es para que nos expliquen su experiencia, para que la sociedad pueda entender el porqué se le llama Trastorno del Espectro Autista y que dejemos de etiquetar el autismo con una concepción totalmente errónea que podemos observar a raíz de nuestra experiencia.
Las personas TEA no son todas iguales, pero no solo las personas TEA. ¿A caso somos todos iguales? Tenemos que “desaprender” la concepción de que si alguien no mira a los ojos es TEA, si alguien no entiende las bromas es TEA, y así una larga lista de síntomas que hemos enmarcado y etiquetado pensando que todas las personas con TEA son iguales. Conocemos muchos y diferentes casos que a pesar de tener el mismo diagnóstico no tienen nada que ver, bueno algunas cosas si tienen en común: son personas y tienen unas familias que los adoran.
¿Qué es TEA?
El trastorno del espectro autista hace referencia a un conjunto amplio de condiciones. Estas condiciones afectan al neurodesarrollo que desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas relacionados con la interacción social, la comunicación y la falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos.
Se le llama espectro porque la naturaleza y gravedad de los síntomas de los TEA varían mucho de una persona a otra, esto quiere decir que afecta de forma distinta a cada persona.
Reflexiones personales a cargo de las familias
Judith, mamá de Ariadna.
«L’Ariadna es el meu àngel, blanc i pur. Va arribar fa 17 anys bonica i somrient, tranquil.la i flexible… massa quieta, massa flonja. Ens van dir que seria ballarina de tant flexible que era. Però alguna cosa no rutllava i va venir la consulta al neuròleg. La nostre nena bonica i esperada estava perfecte i era autista. No era el primer daltabaix, es vam estrenar amb el seu germà gran, també amb una discapacitat. Va ser un cop fort però ja havíem començat a enfortir-nos.
Han passat els anys i la por del primer moment ja no hi es. Ara en tenim d’altres. Vam aprendre a ser diferents i a ser forts. Només la família roman al nostre costat, mentre perduts entre metges, proves, escoles i teràpies passa el temps i la vida. Moments de solitud i tristor, pel laberint de la discapacitat.
L’Ari ens parla sense paraules, té l’humor canviant dels adolescents i reclama atenció constant. Ens diu que el nostre món no li agrada, que prefereix el silenci i la rutina, i que si volem, podem ser al seu costat, si som bons alumnes i aprenem tot el que ens ensenya cada dia. I es clar, tots els que l’estimem profundament en esforcem per treure la millor nota!»
«Ariadna es mi ángel, blanco y puro. Llegó hace 17 años bonita y sonriente, tranquil.la y flexible … demasiado quieta, demasiado blanda. Nos dijeron que sería bailarina de tan flexible que era. Pero algo no funcionaba y llegó la consulta al neurólogo. Nuestra niña bonita y esperada estaba perfecta y era autista. No era el primer descalabro, nos estrenamos con su hermano mayor, también con una discapacidad. Fue un golpe fuerte pero ya habíamos empezado a fortalecernos.
Han pasado los años y el miedo del primer momento ya no está. Ahora tenemos otros. Aprendimos a ser diferentes y ser fuertes. Sólo la familia permanece a nuestro lado, mientras perdidos entre médicos, pruebas, escuelas y terapias pasa el tiempo y la vida. Momentos de soledad y tristeza, por el laberinto de la discapacidad.
Ari nos habla sin palabras, tiene el humor cambiante de los adolescentes y reclama atención constante. Nos dice que nuestro mundo no le gusta, que prefiere el silencio y la rutina, y que si queremos, podemos estar a su lado, si somos buenos alumnos y aprendemos todo lo que nos enseña cada día. Y claro, todos los que la queremos profundamente nos esforzamos para sacar la mejor nota!»
María, mamá de Dídac y Edgar
«Hola a todos, mi nombre es María y soy mami de dos peques con autismo que hacen que mi vida tenga sentido, me enseñan cada día el amor incondicional, que la vida no es como me la marcaron cuando era pequeña, a no tirar la toalla y esforzarme día a día a ser una mejor versión de mi misma.
Ellos son Dídac de doce años diagnosticado de síndrome de Asperger y Edgar de nueve añitos del que hace apenas un mes nos han dado un diagnóstico de TEA.
Cuando diagnosticaron a Dídac tenía 4 añitos, la verdad es que fue un golpe duro, no sabía nada sobre autismo, así que os podéis imaginar las inquietudes, los miedos, la sensación de fracaso como madre… pero a día de hoy lo que peor llevamos es la falta de información para la sociedad, el vernos señalados en más de una ocasión por personas víctimas de la ignorancia.
Yo también fui ignorante la verdad, pero ahora, después de 8 años puedo deciros que ser autista no es una enfermedad, sino una condición de vida, que no son bichos raros, son personitas como nosotros que no entienden nuestro mundo y les cuesta muchísimo tener que afrontarlo cada día, pero lo hacen, y sabéis porqué? Porque en realidad solo necesitan lo que necesitamos todos, sentirse aceptados. Si les dais una oportunidad podréis comprobar que son personas fascinantes, con un sentido del humor muy peculiar, expertos en lo que les gusta, amigos leales y muy sinceros.
Dídac y Edgar son muy cariñosos con su círculo más cercano, hay que ser muy pacientes con ellos porque en ocasiones se alteran y no sabes el porqué, pero no lo hacen para fastidiar ni para llamar la atención, es porque algo que para mi es normal como el alboroto de un supermercado o un restaurante para ellos es un altavoz a todo volumen pegado a sus oídos. Mi vida ha cambiado muchísimo en estos años, yo soy una persona muy sociable, de grandes reuniones, pero mis tesoros no soportan las aglomeraciones ni el ruido, prefieren la tranquilidad y las rutinas, les cuesta mucho los imprevistos de última hora. Me costó un poquito al principio aprender todo esto, pero ahora que ya lo se disfruto de ellos y ellos de mi.
Después de mi testimonio os invito a conocerlos, a todos los autistas, cada uno es un mundo, pero un mundo fascinante, tendréis una persona leal a vuestro lado que no entiende de hipocresías y siempre os dirá la verdad. Espero haberos enseñado un poquito sobre este mundo, yo he intentado poner mi granito de arena en estas líneas. Un saludo para todos y no os olvidéis de ser felices.»
«Hola a tots, el meu nom és María i sóc mami de dos nens amb autisme que fan que la meva vida tingui sentit, m’ensenyen cada dia l’amor incondicional, que la vida no és com me la van marcar quan era petita, a no tirar la tovallola i esforçar-me dia a dia a ser una millor versió de mi mateixa.
Ells són Dídac, de dotze anys diagnosticat de síndrome de Asperger i Edgar, de nou anyets del que fa amb prou feines un mes ens han donat un diagnòstic de TEA.
Quan van diagnosticar a Dídac tenia 4 anyets, la veritat és que va ser un cop dur, no sabia gens sobre autisme, així que us podeu imaginar les inquietuds, les pors, la sensació de fracàs com a mare… però a dia d’avui el que pitjor portem és la falta d’informació per a la societat, el veure’ns assenyalats en més d’una ocasió per persones víctimes de la ignorància.
Jo també vaig ser ignorant la veritat, però ara, després de 8 anys puc dir-vos que ser autista no és una malaltia, sinó una condició de vida, que no són bestioles rares, són personetes com nosaltres que no entenen el nostre món i els costa moltíssim haver d’afrontar-ho cada dia, però ho fan, i sabeu perquè? Perquè en realitat solament necessiten el que necessitem tots, sentir-se acceptats. Si els doneu una oportunitat podreu comprovar que són persones fascinants, amb un sentit d’humor molt peculiar, experts en el que els agrada, amics lleials i molt sincers.
Dídac i Edgar són molt afectuosos amb el seu cercle més proper, cal ser molt pacients amb ells perquè en ocasions s’alteren i no saps el perquè, però no ho fan per fastiguejar ni per cridar l’atenció, és perquè alguna cosa que per mi és normal com el xivarri d’un supermercat o un restaurant, per a ells és un altaveu a tot volum pegat a les seves oïdes. La meva vida ha canviat moltíssim en aquests anys, jo sóc una persona molt sociable, de grans reunions, però els meus tresors no suporten les aglomeracions ni el soroll, prefereixen la tranquil·litat i les rutines, els costa molt els imprevists d’última hora. Em va costar una miqueta al principi aprendre tot això, però ara que ja que ja ho sé, gaudeixo d’ells i de mi mateixa.
Després del meu testimoni us convido a conèixer-los, a tots els autistes, cadascun és un món, però un món fascinant, tindreu una persona lleial al vostre costat que no entén d’hipocresies i sempre us dirà la veritat. Espero haver-vos ensenyat una miqueta sobre aquest món, jo he intentat posar el meu granit de sorra en aquestes línies. Una salutació per tots i no us oblideu de ser feliços.»
Cualquier persona que quiera enviarnos su experiencia, tal y como lo han hecho estas madres, estaremos encantadas de recibirlas y poder publicar aquí (si así lo deseáis) para que la gente pueda leerlo. Esperamos vuestros comentarios aquí abajo y nos vemos en Facebook (@espacio psicofamiliar) y en Instagram (@espaciopsicofamiliar).
